Ouverture du colloque consacré à la maladie d’Alzheimer à l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer

Mardi 23 septembre

Salle Colbert

SEUL LE PRONONCÉ FAIT FOI

Monsieur le Président, cher Paul Christophe,

Madame la Présidente de la Délégation des Droits des Femmes, chère Véronique Riotton,

Messieurs les députés et vice-présidents du Groupe d’études « Alzheimer et maladies neurodégénératives », chers Jean-François Rousset et Fabrice Brun,

Mesdames et messieurs les parlementaires,

Monsieur le Président de France Alzheimer,

Mesdames et messieurs les chercheurs, soignants et responsables associatifs,

Mesdames, messieurs,

« Mon père, à 87 ans, ne me reconnaît plus. (…)  Il ne reconnaît plus personne. Un jour, [mon père] me demanda des nouvelles de mon père. Puis il ne demanda plus rien. »

Par ces mots d'une pudeur poignante, le philosophe André Comte-Sponville nous plonge dans son « Face à face avec Alzheimer », pour reprendre le titre de son témoignage paru en 2013.

Alzheimer.

C'est un voleur d'identité, qui exile une personne de sa propre vie et dévore jusqu'au souvenir de soi.

Alzheimer.

C’est une enfance à l'envers, où l'on désapprend le monde au lieu de le découvrir.

Identifiée au début du XXe siècle par le psychiatre et neurologue Aloïs Alzheimer, cette maladie neurodégénérative est devenue une épreuve qui marque désormais presque chaque famille.

Près d’un million et demi de nos concitoyens en souffrent aujourd'hui.

Et même une personne sur sept de plus de 80 ans. Car en effet, le défi d’Alzheimer nous renvoie à l’un des défis de notre siècle : celui du vieillissement.

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Alors que faire ?

Subir ? Se résigner ? Jamais.

Si nous ne savons pas encore guérir le corps et l’esprit, nous pouvons, en revanche, préparer la société.

Tel est le grand enjeu de la prévention.

Un enjeu qui se mène tout d’abord à l’échelle individuelle. La revue The Lancet nous le dit : 35 % des cas sont liés à des facteurs de risque évitables, dépendant de chacun d’entre nous. Stimuler son esprit, bouger son corps, soigner son alimentation, cultiver ses liens sociaux : ces gestes simples sont les premiers anticorps.

Par conséquent, pour Alzheimer comme pour bien d’autres maladies, la prévention doit cesser d'être le parent pauvre de nos politiques de santé – pour en devenir l'avant-garde affûtée.

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Mais bien entendu, la responsabilité n'est pas seulement individuelle : elle est aussi collective et incombe à l’action publique.

Et sur ce front aussi, la République répond présente.

Est ainsi en train d’être déployée, par les ministères de la Santé, de l’Autonomie, du Handicap et de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, la nouvelle Stratégie nationale Maladies Neurodégénératives, qui courra de 2025 à 2030. Une stratégie qui prévoit 37 mesures concrètes pour mieux prévenir, mieux prendre en charge et stimuler la recherche et l’innovation.

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Dans cette mobilisation générale, l’Assemblée nationale que je préside répond également pleinement présente.

En particulier pour aider les 2,1 millions d’aidants en France.

Trop souvent, ils nous lancent ce cri d’alarme : « Être atteint d'Alzheimer, c'est oublier tout le monde. Être l'aidant d'un malade d'Alzheimer, c'est être oublié de tous. »

Veiller sur nos veilleurs : c'est tout le sens de l'action que nous menons à l'Assemblée nationale.

Avec la loi fondatrice de 2015, le statut d’aidant a été reconnu dans la loi.

Avec la loi « Troubles neurodégénératifs » de 2024, nous avons pérennisé les « séjours de répit ». Pour que le repos ne soit plus une chance, mais un droit.

Avec la loi « Bien Vieillir », adoptée aussi l’an dernier, nous avons créé dans chaque département un guichet unique : le service public de l'autonomie. Pour que plus personne n'ait à affronter seul le dédale administratif.

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Mais toute notre action, soyons lucides, demeure perfectible et ne demande qu'à être améliorée.

 

Trouver les voies et moyens d’y parvenir : tel est le sens de ce colloque, que nous avons choisi de tenir ici, symboliquement à quelques pas de l’hémicycle.

Pour ma part, je suis convaincue d’une chose : pour mieux nous adapter à ce défi mondial du vieillissement, il faut élargir nos regards et s’inspirer de ce qui réussit au-delà de nos frontières. Je l’ai par exemple mesuré lorsque j’ai visité un EHPAD à Shanghai : l'intelligence artificielle permet de mieux prendre soin du quatrième âge, en termes de prévention, de suivi de santé ou de médecine personnalisée.

Alors oui : adaptons-nous, innovons et réinventons notre modèle ! La France n'a jamais eu peur de l'audace. Le combat ne fait que commencer.

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Et dans ce combat, je veux saluer l’engagement des députés Jean-François Rousset et Fabrice Brun. Non seulement pour être à l’origine du présent colloque. Mais aussi pour animer avec ténacité et énergie notre groupe d’études « Alzheimer et maladies neurodégénératives ».

Votre présence, chère Véronique Riotton, madame la Présidente de la Délégation aux droits des femmes, nous rappelle également une vérité essentielle : ce fléau d’Alzheimer est un fléau genré.

Puisque la maladie frappe deux fois plus les femmes. Et puisque 6 aidants sur 10 sont des aidantes.

Rappeler ces inégalités de genre, c'est déjà commencer à les combattre - comme nous l’avions souligné en juin dernier lors de notre colloque sur la santé des femmes.

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Mesdames, Messieurs,

Alzheimer vole la mémoire, mais il ne doit jamais voler la dignité.

Il efface les souvenirs, mais il ne doit jamais effacer notre solidarité.

À vous les associations, à vous les soignants, à vous les aidants, la représentation nationale vous doit plus que de la compassion.

Nous vous devons des actes. Nous vous devons des moyens. Nous vous devons un engagement sans fléchir ni faillir.

Car c'est dans le soin porté aux plus fragiles que se mesurent la grandeur et l’honneur d'une Nation.  

Je vous remercie et vous souhaite d’excellents travaux.

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